Het dagboekverhaal van Tommy Daanerickx

Liefste dagboek,

Ondertussen is er al weer heel wat gebeurd. Een leuk verhaaltje ga je natuurlijk hier kunnen lezen.

Lange dagen en laat thuis:

Elke dag begint hetzelfde. Mijn wekker gaat af om 6 uur, ik kom moeizaam uit bed en wandel op mijn gemak de trap af. Beneden aangekomen, zet ik mij aan de tafel en begin ik met mijn dagelijkse portie medicatie gevolgd door een lekker havermoutpapje. Na dit alles begin ik mijn sandwichen voor tijdens de middag te smeren. Hierna ga ik mij klaarmaken en ga ik naar het busstation. Na een dikke 10 minuten buiten in de koude te wachten op mijn bus, is het dan tijd om aan mijn busreis te beginnen. Na 1u20min op de bus gezeten te hebben, zie ik dan mijn hoge school al in mijn ooghoeken. Om 17u00 ben ik klaar met mijn lessen (op een maandag toch). Ook hierna volgt er weer een lange busreis, dit keer van 1u30 min. Ik ben op een maandag dus pas om 18u30 thuis, wat vrij laat is.





Alle schooldagen kosten veel energie, laat staan de energie die je er na school in moet steken. Maar, we laten ons hoofd niet hangen en we doen gretig door. Koste wat het kost, we doen door.

Gewicht op de rug

Ook op de hoge school dien je steeds een boekentas mee te nemen. In mijn geval zit er ook altijd een laptop in, op deze manier kan ik al een aantal boeken uitsparen. Wat dan op zijn beurt ook een gewichtsbesparing is. Maar toch krijgt onze rug dagelijks deze last te verduren, wat op lange termijn geen goed idee is. Maar indien we iets willen bereiken in het leven, zal dit toch moeten gebeuren. Eens student, altijd student? :)

Leuke activiteiten

Op het hoger onderwijs is er een zeer uitgebreid aanbod van diverse activiteiten, van een TD tot een avondje naar de cinema. Het kan hier allemaal, is natuurlijk super leuk. Alleen kom ik dan weer het slechte deel van mijn leven tegen, de moeilijke keuze tussen wat mijn geest wil en wat mijn lichaam kan. Verschillende activiteiten kan ik niet doen aangezien mijn lichaam dit op sommige momenten gewoon niet aankan, wat zeer moeilijk is om te begrijpen voor mijn omgeving.

Maar toch, we genieten met volle teugen van het studentenleven. Zeg nu zelf: je bent maar één keer student in je leven.

Zo mijn lieve dagboek, ik heb je weer dingen kunnen bijbrengen. Zo zet ook jij een stap in het studentenleven.

Veel liefs,
Tommy

 

Liefste dagboek,

Ik heb daarjuist mijn mobilisatieoefeningen gedaan en ben dus klaar om aan een nieuwe dag te beginnen. Hierbij twee leuke verhaaltjes die je misschien aan het denken zetten:

De kinderafdeling van het ziekenhuis

We nemen een kijkje binnen de ziekenhuismuren, we maken kennis met Tom en Dries. Tom is gisteren opgenomen in het ziekenhuis omdat hij hevige pijnen en hoge koorts had. Dries, de animator/clown van dienst, brengt Tom een bezoekje. Dries ziet dat Tom niet heel erg blij is en maakt hem aan het lachen door zijn fantastische moppen. Er komt een lachje op het gezicht van Tom, Dries wordt natuurlijk ook gelukkiger. Even later vraagt Dries aan Tom of Tom naar buiten wilt gaan. Tom wilt zeer graag naar buiten gaan, Dries neemt de rolstoel en de twee zijn op stap naar de buitenwereld. Na een halfuurtje wandelen is het tijd voor Tom om terug naar zijn ziekenhuiskamer te gaan, de verpleegsters staan al op hem te wachten. Dries en Tom nemen afscheid van elkaar, maar Dries komt nog wel eens terug.

Dries heeft een verschil kunnen maken voor deze ene patiënt, maar deze ene patiënt is wel veel blijer nu. Door je belangeloos in te zetten voor anderen, kan jij het verschil maken. Ook al is dat verschil niet groot, het is en blijft een belangrijk verschil. Je maakt het leven van een ander aangenamer, dat willen wij bereiken.

Net als Cliniclown Dries, ben ik door mijn verschillende projecten in staat om ook een verschil te maken in deze wereld. Dit doe ik door hulpbehoevende mensen belangeloos te gaan helpen, kinderen/jongeren te gaan animeren en hen cadeautjes te bezorgen. Door een fietsproject op poten te zetten en de opbrengsten naar het goede doel te laten gaan. Op deze manier draag ook ik, op mijn eigen unieke manier, een steentje bij in de verbetering van deze mooie wereld. En wat doe jij voor anderen? Op welk manier draag jij je steentje bij?

Het reisverhaaltje van Bert en Angelique

In dit verhaal volgen wij een stuk van de vakantie van Bert en Angelique. Het is vrijdagmorgen en Bert & Angelique gaan samen op vakantie, ze gaan samen naar de zee. Ze maken hun koffers, nemen hun treintickets en ze vertrekken. Ze zijn nog niet bij de trein of Angelique begint het moeilijk te krijgen met haar koffer, Bert schiet haar onmiddellijk ter hulp. Ze kiezen samen een leuk plekje uit en gaan op hun gemak zitten. Een stem in de trein zegt 'De volgende halte: Oostende', Bert neemt de twee koffers vast en wandelt rustig richting station. Angelique doet op haar gemak, ze wilt genieten van het mooie weer en het uitzicht. Na een heerlijk tasje koffie, wandelen ze samen richting hotel. Bij het hotel aangekomen geeft Bert de koffers aan de portier en het koppel wandelt stilaan richting strand. Na een mooie zonsondergang en een heerlijk diner met uitzicht op zee, is het tijd om terug te keren naar het hotel. Bert en Angelique gaan naar hun kamer en genieten van een nachtje dicht bij zee.

Met dit verhaal wil ik duidelijk maken dat wanneer je een "koffer" draagt, dat dit gemakkelijk gaat als je de "koffer" met twee kan dragen. Op deze manier kan je de lasten verdelen en ga je samen een mooier en beter leven tegemoet. Het motto zegt ook: "Samen ben je sterker dan alleen", zo is dit ook in het leven. Het is natuurlijk een figuurlijke koffer, maar ik denk dat het verhaaltje wel duidelijk is.

Mijn koffer werd gedurende de hele week door mij en een paar goede vrienden gedragen. Ik kan je wel zeggen, dat lucht op een zekere moment ook op. Het is een last die eigenlijk van je schouders valt, zonder deze vrienden was ik ten einde raad geweest. De vrienden die dit lezen: hartelijk bedankt voor de steun en de goede zorgen :)!!



Ik hoop dat ik je nu aan het denken heb kunnen zetten mijn liefste dagboek. Binnenkort misschien nog leuke oefeningetjes, zo kan ik je gezond en jong houden.

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Ik heb nog een uitleg te doen. Ik had je beloofd je te laten weten hoe mijn bloeduitslag was, deze was positief. Dus dat verdient nu toch wel een applausje, niet?

Het is natuurlijk vakantie, toch leer ik iedere dag weer bij. Iemand die chronisch ziek is gaat elke dag enkele uitdagingen met zichzelf aan, uitdagingen met/tegen zijn/haar eigen lichaam. Bij verschillende uitdagingen kom je soms tegen een muur te staan, je kan geen kant meer uit en toch ga je vooruit willen gaan. Je moet belangrijke keuzes maken en komt erachter dat achter elke keuze ook een minder momentje zit.

Wanneer je bijvoorbeeld verschillende dingen wilt doen op een bepaalde dag, kom je er al snel achter dat je je dag gaat moeten indelen in stukken. Op deze manier ga je efficiënt kunnen omgaan met je energie en voorkom je mogelijke problemen. Je gaat dingen tegenover elkaar moeten afwegen en je gaat moeten doseren. Deze dingen blijven immers gelden voor de rest van je leven.


Ik ga je een klein verhaaltje vertellen:
We kijken even binnen in het huis van Jan en Annemie. Het is dinsdagavond en Jan & Annemie gaan kaarten. Annemie deelt de kaarten uit en het spel begint. Ze kijken naar hun kaarten en Jan denkt bij zichzelf dat hij op dit moment het spel al verloren heeft. Annemie legt haar eerste kaart op en Jan kan nog volgen. Na een kwartiertje hevig kaarten, zit het spel erop. Uiteindelijk heeft Jan zijn slag kunnen slaan en heeft hij het spel gewonnen. Het spel is dus anders uitgedraaid dan hij dacht.

Iedere persoon die geboren wordt krijgt een aantal kaarten met zich mee. Er zitten goede en minder goede kaarten tussen, het is maar wat je met je kaarten doet. Jij bepaalt je leven en wat je erin wilt doen, jij kiest de weg die je wilt gaan. Gebruik de kaarten die je krijgt, dan ga je een mooi leven tegemoet.

Zo lieve dagboek, ik hoop dat ik je vandaag wat heb kunnen bijleren. Deze blog in een notendop:

• Je moet je dag/taken verdelen in stukken, zo blijft het leven houdbaar.
• Je moet de juiste keuzes maken.
• Aan een bepaalde keuze zijn altijd gevolgen verbonden.
• Gebruik de "kaarten" die je gekregen hebt, maak er op een goede manier gebruik van. 

Tot de volgende keer dagboek.

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Ik zal je eens iets vertellen. Ik ben gisteren naar de reumatoloog geweest, daar is van alles gebeurd. Ik wandelde richting wachtzaal en nog geen kwartiertje later zat er al een oude bekende naast mij. Het zien van die oude bekende gaf mij een dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik zeer blij om deze vriend terug te zien, aan de andere kant is het stom dat ik deze persoon in de wachtzaal in het ziekenhuis bij de reumatoloog moet tegenkomen.

Na een halfuurtje wachten, wat snel voorbij ging doordat ik aan de praat was geraakt met de oude bekende, was het mijn beurt om naar de reumatoloog te gaan.

Na een algemeen lichamelijk onderzoek, kwam uiteraard de bekende vragenronde. Na een opsomming van de pijnpunten en de gevolgen, kwam er al snel een vervolg aan dit verhaal. Ik heb een voorschrift meegekregen voor andere medicatie en er werd een bloedafname gedaan. Bij een verhoogde ontstekingswaarde in mijn bloed zal er overgegaan worden op spuiten (Methotrexaat).

Ik ben eens benieuwd wat het geeft, ben ook benieuwd naar mijn bloeduitslag. Aan dit verhaal komt zeker nog een vervolg.

Veel liefs en tot de volgende keer,
Tommy

Beste lezer,

Na het harde werk is het er dan eindelijk: "Het dagboekverhaal van Tommy: de theatershow"

Binnenkort in het theater in jouw buurt.

Korte omschrijving voorstelling:

Deze theatervoorstelling neemt je mee naar het leven van Tommy. Je krijgt als het ware een zicht op de manier van leven, de gevolgen, de positieve kanten en de negatieve kanten van het hebben van een auto-immuunziekte. Tommy laat zien dat je door deze ziekte toch een mooi leven kan leiden, het hangt er maar vanaf hoe je het zelf wilt beleven en indelen. Deze voorstelling is een leuke combinatie van spel, drama, dans en muziek. Kortom, geen saaie voorstelling maar een belevingsverhaal.

Info en boekingen:

Info en boekingen

Liefste dagboek,

Vorige nacht heb ik moeite gehad om in slaap te vallen. Het is dan ook voor een reumapatiënt geen evidentie om goed in slaap te vallen. Voor de ene gaat dit al wat vlotter dan voor de andere.

De reis naar dromenland is geen evidentie

Het is niet altijd even gemakkelijk om in slaap te vallen. Zeker niet wanneer je last hebt van een pijnlijke rug, pijnlijke gewrichten en ga zo nog maar even door. Je blijft met andere woorden wakker om wille van de pijn, de pijn die maar niet weg wilt gaan. Nog een mogelijkheid is dat je, wanneer je goed en wel in dromenland bent,  wakker wordt van de pijn. Dat laatste heb ik al vaak genoeg meegemaakt. Geloof me, een pretje is het helemaal niet. Een ding is zeker, het was een nacht die ik nooit zal vergeten.

De perfecte houding?

De eerste nachten na de diagnose waren zeer moeilijk, heb toen ook zeer weinig geslapen. Ik stelde mezelf de vraag hoe ik het beste kon liggen, welke houding ervoor zorgde dat ik minder pijn had. De avonden daarop ging het steeds beter. Dit doordat ik uiteindelijk een goede slaaphouding vond. Een goede slaaphouding is immers een must. Wanneer ik bijvoorbeeld plat op mijn buik ga liggen, krijg ik meer last van mijn rug. Dit doordat ik mijn rug dan meer ga belasten. Een slaaphouding is voor iedereen anders, elke persoon is anders en heeft andere gewoontes. Een principe wat je zeker gaat moeten toepassen is dat je het jezelf gemakkelijk moet proberen te maken. Het slapen bied je lichaam rust, geniet ervan.

Een goed bed

Een tweede voorwaarde voor een goede nachtrust is een goed bed. Vorige maand ben ik naar een winkel geweest om informatie te krijgen in verband met het aankopen van een bed. Het klinkt een beetje belachelijk, maar er zit een hele wetenschap achter. Ik vroeg aan de verkoper welk bed het beste zou zijn voor iemand met de Ziekte van Bechterew. De verkoper had al snel een antwoord klaar. Hij vertelde mij dat ik het beste een bed kon aanschaffen die zich aanpaste aan mijn rug. Na enkele dagen wikken en wegen, kon ik dan toch een geschikt bed vinden en aanschaffen. Uiteindelijk heb ik er nog een schepje bovenop gedaan, ik passeerde langs de rekken van de elektrische dekens. De winkel waarin ik op dat moment vertoefde, had een zeer groot aanbod van elektrische dekens. Ik kon niet langer aan de verleiding weerstaan, heb dan ook een elektrische deken gekocht. Misschien een tip voor de mensen die het niet graag koud hebben, voorzie jezelf van een elektrische deken voor tijdens de wintermaanden. Die warmte doet me echt goed, is echt een super uitvinding. Moest ik je een tip kunnen geven, een elektrische deken is een echte aanrader.


Het is niet simpel om dit alles mooi in balans te hebben. Eenmaal je deze slaapstandaard kan aanhouden, ga je een fantastische reis naar dromenland tegemoet.

Veel liefs,
Tommy