donderdag 14 september 2017
Liefste dagboek,

Vandaag weer een berichtje van mij. Ik krijg zeer veel mails met betrekking tot de omgang van de chronisch zieke met zijn/haar omgeving, hoe belangrijk is je omgeving en hoe ga je ermee om? Hieronder ga ik deze vragen beantwoorden.

Relaties en vertrouwen, hoe ga je ermee om?

Je kent het gevoel vast wel, je bent iemand tegengekomen en je voelt de klik. In gedachten begin je al te dromen en zie je allerlei leuke gebeurtenissen in je hoofd. Op een gegeven moment voel je iets raars in je buik, je bent altijd gelukkig en je loopt precies op roze wolkjes, .... als je dit alles hebt dan mag je het zeker weten: Jij bent verliefd tot over je oren verliefd!

Als je eenmaal een koppel bent, horen daar ook verantwoordelijkheden bij: Samen leuke dingen doen, voor elkaar zorgen, elkaar steunen, oneindig veel van elkaar houden, elkaar trouw zijn, eerlijk en rechtuit zijn en vooral voor altijd bij elkaar zijn/blijven Je gaat immers samen voor jullie toekomst, of niet? Een ander zou immers jullie toekomst in de weg kunnen staan, wat nadelig is voor beide partijen.

Hoe zit het dan met de reumatische aandoening?

Bij iemand met een reumatische aandoening moet je heel voorzichtig zijn in omgang. Die persoon heeft al zeer veel meegemaakt, heeft al moeilijke periodes doorstaan omtrent zijn/haar ziekte en nog zo veel meer.  Zet jezelf eens in de schoenen van de ander, hoe zou jij willen dat een ander met je omgaat als jij 24/24 en 7/7 pijn hebt? Probeer je aandacht niet te focussen op de ziekte, maar op de persoon diep vanbinnen. De chronisch zieke is nog steeds dezelfde persoon van voor zijn/haar diagnose.

Hoe denk ik erover?

In mijn verleden heb ik, net als zo vele anderen, veel meegemaakt. Ik heb al een hele lijdensweg achter de rug nog voor mijn diagnose. Je zit met vragen, onwetendheid, weet niet wat er gaat gebeuren, je weet niet hoe je toekomst eruit ziet, .... . Daarnaast kom je in je leven verschillende personen tegen, die personen beïnvloeden ook je doen en laten. Na mijn diagnose ben ik het leven een andere waarde gaan geven. Waarom moeilijk doen tegen anderen? Waarom is niet iedereen even eerlijk/lief? Waarom energie steken in mensen die mijn energie en moeite niet waard zijn? Allemaal vragen die voor een groot stuk mijn leven hebben bepaald. Als ik van iemand hou dan doe ik dat ook met heel mijn hart. Ik ga er voor de volle 100% voor. Waarom zou je anders een relatie aangaan als je dat niet zou doen? Als je open bent naar de ander, kan je samen heel veel bereiken. Vertel elkaar over je dromen, over wat je bezig houdt, over wat je wel/niet leuk vindt aan de ander, wat je liever wel/niet wilt doen, wat je graag of minder graag doet, hoe je denkt over "trouw" zijn, hoe je samen aan de toekomst kunt bouwen, .... . Kortom, maak er samen jullie verhaal van. Niets of niemand mag jullie geluk ooit in de weg staan. Wat samen hoort zal samen blijven. Het is net zoals de puzzelstukjes die in elkaar passen. Jullie zijn die puzzelstukjes en vormen samen de puzzel, jullie eeuwig durende verhaal.

Je leeft maar één keer, hebt maar één hart en als je dat aan iemand hebt gegeven dan betekent dat zeer veel. Je volledige zijn (lichaam, hart en geest) voor wat je aan het vechten bent, aan iemand geven is één van de mooiste gebaren die je kan doen naar de ander toe. Woorden zeggen heel veel, maar daden nog veel meer. Tijd en liefde, alsook de persoon om wie je geeft en een toekomst mee wilt opbouwen, zijn heel kostbaar. Het is jullie toekomst, ga er samen voor. Jullie vormen samen immers een ijzersterk team, een team dat: voor elkaar gaat, elkaar beschermt, de relatie beschermt, zorg draagt voor elkaar, elkaar steunt, elkaar troost, .... . Kortom, als jullie samenzijn zijn jullie meer dan gelukkig.  Dat hoort zo te blijven, jullie zijn samen 1!


Ik ben misschien niet perfect, niet zoals de zo vele mensen die wel gezond zijn, maar ik leef vanuit mijn hart en ziel. Als ik ergens voor ga, ga ik er ook volledig voor. Zoals vele dokters al hebben gezegd: iemand die gelukkig is met jou, heeft goud in zijn handen. Ben ik daarom minder waard dan de rest? Nee, want iedereen is uniek en heeft zijn eigen talenten. Bouw op je talenten verder, des te meer je deze ontwikkelt des te meer deuren er voor je zullen opengaan.
Ik heb in de verschillende voorbije jaren een aantal mensen leren kennen met kanker. We hebben het allemaal wel eens meegemaakt, mensen uit je nabije omgeving die te maken krijgen met kanker. Kanker is op zich ook onvoorspelbaar, de gevolgen zijn zelfs zo groot dat je eraan kan overlijden. Jammer genoeg zijn er onder de kankerpatienten ook veel kinderen/jongeren. Kinderen van 10 jaar en jonger (ook ouder), die nog niet lang op deze aardbol verblijven en nu al te horen krijgen dat ze in het slechtste geval niet lang meer te leven hebben. Ik heb jammer genoeg enkele mensen moeten afgeven die de strijd tegen hun ziekte hebben verloren. Die verhalen blijven in mijn hoofd zitten en bepalen ook mee mijn leven. Laten we samen er iets aan doen! Laten we samen strijden tegen al onze ziektes, samen ben je immers sterker dan alleen!
Zo dagboek, ik hoop dat ik je veel heb kunnen leren vandaag.

Veel liefs
Tommy
donderdag 29 juni 2017
Liefste dagboek,

Het is momenteel 29 juni, de zomervakantie staat hierbij dus voor de deur. Lees ik nu "Vakantie"? Jazeker, een vakantie om U tegen te zeggen.

Reuma heeft op veel dingen een impact, ook op de eventuele reis die je van plan bent te maken. Ik geef je 5 tips om een reumavriendelijke vakantie tegemoet te gaan.

Tip 1: Een goede organisatie van de reis

Een goede organisatie is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor iemand die rekening moet houden met zijn reumatische aandoening. Je draagt als het ware een extra persoon met je mee, met deze persoon dien je ook rekening te houden. De persoon waarover ik het heb is zeer kieskeurig, weet wat hij wilt en doet er alles aan om dat te krijgen. Om deze persoon een beetje stil te houden, is het belangrijk om je reis op voorhand te plannen. Zo weet je ook wat er je te wachten staat, wat je mag verwachten, hoe de dagen gaan verlopen, ..... . Op die manier verminder je ook het stressgehalte, twee vliegen in één klap dus.

Tip 2: Stel een gevarieerd programma samen

Wat is er leuker dan een reis vervuld met verschillende soorten activiteiten? Een gevarieerd programma zorgt ervoor dat je wilde/avontuurlijke activiteiten kunt afwisselen met de wat passievere varianten. Zo is er ook steeds voor ieder wat wils.

Tip 3: Plan voldoende rustmomenten in

Naast het opstellen van een gevarieerd programma, is het ook belangrijk om voldoende rustmomenten in te lassen. Voor iemand met een reumatische aandoening, waaronder de Ziekte van Bechterew, is het belangrijk om een goede afwisseling te hebben tussen inspanning en ontspanning. Om over te gaan naar de volgende activiteit, moet er een rustmomentje ingelast worden om voldoende energie op te kunnen laden.


Tip 4: Kies een goede slaapplaats (hotel, B&B, ....) met een goede matras

Vooral voor personen met rugklachten, waaronder de mensen met de Ziekte van Bechterew, is het geen overbodige luxe om een goed bed te hebben om op te slapen. Je matras, samen met de bodem, zijn de belangrijkste onderdelen van je bed. Het lichaam moet voldoende steun hebben gedurende de nacht, zo kan het lichaam recupereren van de last die het overdag heeft te verduren gekregen.

Een goede matras is niet enkel belangrijk als je op reis gaat, ook bij je thuis. Je rug is een zeer belangrijk gedeelte in het menselijk lichaam, het verdient dus de nodige aandacht en ondersteuning.

Tip 5: Volg het weerbericht van je bestemming naar keuze

Het weer heeft een zeer grote impact op je reuma, alsook je pijn. Slecht weer kan zorgen voor extra veel pijn, terwijl warm weer ervoor zorgt dat je pijn minder wordt. Het is dus een zekere aanrader om op voorhand het weerbericht goed in de gaten te houden, om zo op het juiste moment op vakantie te kunnen gaan.

Tip 6: Maak een wandeling in het vliegtuig

Wil je een verdere bestemming bezoeken? Dan ga je hoogstwaarschijnlijk het vliegtuig in moeten springen, je klaar moeten maken voor een lange vlucht. Maar hoe overleef je die vlucht?
Eens je goed en wel in de lucht bent, na je maaltijd, zou je eventueel een wandeling kunnen maken doorheen het vliegtuig. Op die manier ga je de stijfheid tegen en blijf je actief. Hiernaast is het evenzeer belangrijk om voldoende water te drinken, de lucht in een vliegtuig is immers niet hetzelfde als op de begane grond. Moest er iets niet lukken kan je altijd de hulp vragen van een steward(ess), deze mensen hebben een speciale opleiding gevolgd en staan steeds voor u klaar.


Zo dagboek, je leest het al: Tommy is klaar voor de vakantie!

Tot binnenkort dagboek.

Veel liefs
Tommy



donderdag 22 juni 2017
Liefste dagboek,

Wat heb ik het toch druk gehad de laatste tijd, dit komt vooral doordat het de laatste periode van het jaar is: de examenperiode.

Blokken, blokken en nog eens blokken. Met je hoofd boven de boeken hangen, waardoor je een stijve nek krijgt, om te hopen dat alles wat je daar ziet zich als vanzelf in je hoofd gaat prenten. Ikzelf heb wel één voordeel, ik ben namelijk een beelddenker. Leren gaat bij mij iets vlotter, als ik goed geslapen heb tenminste. Jammer genoeg is dat laatste niet altijd waar.

Examens en kinesitherapie, een goede combinatie?

Je kent het vast wel: Je voelt je verplicht om te studeren, maar je gedachten zeggen dat je naar de kinesitherapeut moet gaan om oefeningen te gaan doen. je zit dus met een dilemma. Wat is nu het beste? Hoe krijg ik het allemaal gedaan? Hoe ga ik hier het beste mee om? 

Als je in staat bent om goed te plannen, zal je zien dat het allemaal mogelijk is. Het lijkt voor jou misschien onmogelijk, maar met de juiste hoeveelheid doorzettingsvermogen en goede moed wordt dat wat ooit onmogelijk leek toch mogelijk. Zie je wel, je kan het!

Een goede planning is goud waard

Voor mij is het hebben van een overzichtelijke, duidelijke en haalbare planning goud waard. Door het hebben van een goede planning ben ik immers in staat om grotere hoeveelheden te verwerken, deze ook beter te onthouden. Nu zal je wel zeggen: Dat is toch voor iedereen zo? Ja, het is inderdaad voor iedereen beter om gestructureerd te werken. Maar, de stressniveau's liggen anders. Bij iemand met een reumatische aandoening, waaronder ikzelf, is het zo dat je stress lichamelijk gaat voelen. De stress neemt de touwtjes van je spieren in handen, wat resulteert op een grotere hoeveelheid pijn. De stress en de pijn kan je wel missen bij het maken van examens. 

De kinesitherapie: Een confrontatie met jezelf

Wanneer je een reumatische aandoening hebt, weet je dat de kans groot is dat je naar de kinesitherapeut moet gaan. Deze mensen helpen je, proberen je te ondersteunen waar nodig en zijn als het ware een muur achter je om je vast te houden. Je weet dat ze je helpen, maar af en toe doet het je pijn. Je wordt als het ware steeds met jezelf geconfronteerd. Je leert je eventuele zwaktes kennen en gaat hierop trainen. Soms is het zeer zwaar, heb je zo veel pijn dat je zou kunnen wenen, de andere keren kan je wel 100 oefeningen in één keer doen. Het is zoals ons leven, elke dag is anders. Sommige dagen zijn goed, anderen zijn minder goed. Ik neem het zoals het komt, ik geniet van het leven.

(her)ontdekking van jezelf

Ik ben iemand die het leven steeds vanuit een positief perspectief probeert te bekijken. Ik doe mijn best om de "negatieve" dingen om te zetten naar positieve, dit onder andere door het opzetten van verschillende projecten ten voordele van het goede doel. Ik ben altijd iemand geweest die anderen graag helpt, maar meer na mijn diagnose. Ik ken twee versies van mezelf, de Tommy voor de diagnose en de Tommy na de diagnose. Hier zit een zeer duidelijk verschil in. Diep vanbinnen ben ik nog steeds dezelfde persoon, maar mijn gedachtegang is anders. Vanaf de diagnose heb ik afscheid genomen van de vorige versie van mezelf, de nieuwe versie "Tommy 2.0" bevat een klein foutje. Ik ben het leven meer gaan waarderen, een mensenleven een hogere waarde gaan geven en steeds dankbaar geweest naar andere mensen toe. Het leven gaat niet altijd zoals wij zelf willen, dat heb ik ondertussen al meerdere keren aan de lijven mogen ondervinden.  Ik ben er ook achtergekomen dat ik een heel andere pijnervaring heb ten opzichte van vroeger. Als ik eens van de trap val, dan begin ik helemaal te trillen en soms zelfs te hyperventileren, iets wat ik vroeger niet had. Ik leer mezelf, waaronder ook andere mensen, iedere dag beter en beter kennen. Ik leer waar mijn grenzen zijn, wanneer ik moet stoppen, wanneer ik moet uitrusten, ..... . Door de ziekte van Bechterew, heb ik mezelf op een andere manier leren kennen en heb hier iets leuks mee gedaan :). 


Zo mijn lieve dagboek, nu heb ik je weer een beetje op de hoogte gebracht. Voilà se, nu kan jij weer lekker opwarmen in het zonnetje. Je begint al te bruinen.

Tot de volgende keer dagboek.

Veel liefs,
Tommy