Het dagboekverhaal van Tommy Daanerickx

Liefste dagboek,

Iedere reumapatiënt kent de volgende situatie wel: Je moet van de reumatoloog naar de kinesitherapeut voor je wekelijkse oefeningen. Eenmaal je aan het oefenen bent, begin je pijn te krijgen. Je spieren moeten werken en een betere houding aannemen, dit is een beweging tegen de natuur in.

Ik kan je vertellen dat het niet altijd een pretje is om oefeningen te doen, wetende dat je daarna of tijdens zelfs zeer veel last en pijn gaat hebben. Dan begin je te denken: "Doe ik iets verkeerd?" of "Doe ik het goed?" of "Waarom moet ik deze ziekte hebben?". Allemaal vragen die elke reumapatiënt ooit gaat tegenkomen in zijn/haar leven.

Oefenen op karakter

Simpele oefeningen zijn soms een hele uitdaging

Je komt vaak jezelf tegen

Liefste dagboek,

Ondertussen is het einde van de herfstvakantie al in zicht, iets wat de meeste kinderen/jongeren helemaal niet fijn vinden. Voor de kinderen/jongeren met een reumatische aandoening is dat zeker zo, aangezien zij weer iedere dag/ieder uur op de schoolbanken moeten zitten. Ikzelf heb een vrij moeilijke schoolperiode gekend toen ik de diagnose te horen kreeg. Ik liep soms tegen muren op, ben vrienden verloren en bovenal kreeg ik heel wat te maken onbegrip. Enkele dingen waar je als reumapatiënt niet staat op te wachten. Hierbij enkele tips voor als je moeite hebt om je ziekte bespreekbaar te maken op school:

Tip 1: Maak het bespreekbaar

Tip 2: Maak het tastbaar

Tip 3: Houd het kort

Tip 4: Interactie met de klas/nabespreking

Blijf geloven in jezelf, geloof in je eigen kracht. 

Zo liefste dagboek, hopelijk weet je nu hoe het is om reuma te hebben als je op school zit en hoe je dit kan uitleggen aan anderen.

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Wat gaat de tijd toch snel voorbij als je een druk leven hebt. Maar goed, dat is het leven uiteraard.

Als ik naar buiten kijk is het hard aan het regenen, wordt het sneller donker en wordt het steeds kouder en kouder: de winter komt eraan! Voor vele reumapatiënten begint dan de moeilijkere periode, ook ik kan dat beamen. Wat doe ik om het warm te krijgen? Hierbij enkele tips:

Tip 1: Warme thee

Tip 2: Een lekker warme deken

Tip 3: Een onderlaken van wol

Tip 4: Warme handschoenen

Liefste nieuwe dagboek,

Het heeft even geduurd vooraleer ik iets geschreven heb, maar dit is te wijten aan het feit dat ik ben verhuisd. Het oude dagboek zat helemaal vol met al mijn verhalen en avonturen. Tijd dus om jou het een en ander te vertellen, jou mee te nemen naar al mijn avonturen. Ik neem je graag mee op pad naar de toekomst, een toekomst waar hopelijk iets gedaan kan worden aan de vele reumatische aandoeningen die er zijn op deze aardbol.

Een nieuwe thuis

Leuke avonturen

Leuke quote

Laat anderen een dag beleven om nooit te vergeten. Wees een lichtje aan de hemel voor zij die dit nodig hebben. 

Zo nieuwe dagboek, het is tijd om je weer te sluiten. Welkom in mijn leven en het leven met Mr. B. Samen gaan wij nog heel wat beleven!

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Met Mr. B. in mijn leven, ben ik enkele momenten tegengekomen waarbij mijn leven even op "STOP' werd gezet. Om het leven van een reumapatiënt iets aangenamer te maken, zijn er een aantal mensen geweest die leuke dingetjes hebben uitgevonden. Deze voorwerpen/toestellen wil ik graag met je delen.

Sleuteldraaihulp

Pottenopener

Warmtedekens/kussens

Houding corrigerende onderkleding

Liefste dagboek,

Ondertussen zijn we een week verder en ben ik weer enkele keren naar de kiné gegaan. Het is ondertussen al 4 jaar geleden dat ik "vriendjes" werd met Mr. B. . Het moment van de diagnose was zeer zwaar en moeilijk voor mij. Ik kan mij heel goed inbeelden dat er nog mensen zijn die het moeilijk hebben om de diagnose een plaats te geven en te accepteren. Ik ga je iets meer vertellen over mijn visie hieromtrent:

Positief zijn maakt het leven luchtiger en plezant

Mijn manier van leven

Sinds de diagnose ben ik op een andere manier gaan leven. Een aantal lotgenoten hebben mij gezegd dat je het leven anders gaat bekijken als je iets heftigs hebt meegemaakt. Ik kan ze hierin gelijk geven, aangezien de ziekte van Bechterew ervoor heeft gezorgd dat ik ben gaan leven in puurheid. Ik ga met respect om met de mensen rondom mij, ik leef vanuit mijn hart en ziel, heb oprecht lief en zal geen leugens vertellen of anderen kwetsen. Hiernaast ben ik zeer trouw, iets wat ook te maken heeft met de vernieuwde visie. Waarom vreemdgaan/bedriegen/liegen/kwetsen/… als je ook op een liefdevolle en oprechte manier met elkaar kan omgaan? Af en toe kijk ik eens naar een tv-programma waarbij de filmploeg je een kijk geeft in enkele Belgische ziekenhuizen. Als ik hiernaar kijk, probeer ik mij in te leven in de persoon die op dat moment in een moeilijke situatie zit.

Ik ben niet de ziekte

Een aantal mensen denken dat als je ziek bent, je een andere persoon bent. Ik kan je vertellen dat dit meestal niet het geval is, maar dat het hebben van een reumatische aandoening veel met zich meebrengt. Zo moet ik vaak naar de kinesitherapie, heb ik op de meest ambetante momenten een opstoot, kan ik niet meer doen wat ik vroeger wel kon en nog zo veel meer. Het hebben van een bepaalde ziekte, wilt niet zeggen dat je daarom een slechter leven hebt. Als je er op de juiste manier mee omgaat, kan je het zelfs omzetten naar voordelen.

Het is voor de reumapatiënt niet altijd gemakkelijk, het is een lang "rouw- en acceptatieproces". Maar als je op het goede pad blijft, komt het allemaal goed. Je ontdekt misschien een kant van jezelf, die je eerder niet had gezien.


Zo liefste dagboek, ik heb je iets kunnen vertellen over hoe ik omga met de ziekte van Bechterew en hoe hij zelfs mijn "vriend" is geworden. Hij hoort nu bij mijn leven en zal hier op de beste manier mee proberen om te gaan.

Veel liefs,
Tommy

 

Liefste dagboek,

Ondertussen is de helft van de zomervakantie voor de vele studenten al weer voorbij. Dit hoeft natuurlijk niet erg te zijn, aangezien ze ook nog de andere helft hebben :). Zoals je al weet ben ik een hevig fietsfanaat. Ik ben immers iemand die positief om wilt gaan met de natuur. Door te fietsen ontdek ik de mooie omgeving die moeder aarde ons cadeau heeft gedaan. Het sporten gaat natuurlijk niet meer vanzelf, wat vroeger wel het geval was. Hierbij zal ik je de struikelblokken en voorbeelden geven van reumavriendelijke sporten opnoemen.

Gevecht tussen mijn gedachten en lichaam

Reumavriendelijk fietsen

Nordic walking

Liefste dagboek,

Op moment van schrijven is het buiten 33°C. Ik heb mijn gordijnen naar beneden gedaan, mijn kamer lekker donker gemaakt om zo de warmte een beetje buiten te houden. Bij mensen met een reumatische aandoening, waaronder ikzelf, speelt warmte een zeer grote rol wat betreft de pijnbeleving. Het kan ervoor zorgen dat je minder of juist meer pijn hebt. Aangezien er heel wat mensen zijn die het moeilijk hebben om de gulden middenweg te vinden bij dit warme weer, heb ik enkele tips opgeschreven.

Tip 1: Drink voldoende water

Tip 2: Blijf bewegen, maar met maten

Tip 3: Probeer anders om te gaan met medicatie 

Sommige medicamenten werken minder goed, of kennen bijwerkingen bij warm weer. Ik bekijk hiervoor dan ook de bijsluiter, zo kom ik nooit voor verrassingen te staan. Ikzelf probeer zo veel mogelijk mijn medicatie achterwegen te laten, dit doe ik door een aanpassing van mijn levensstijl en voldoende beweging/rust. Door op een andere manier om te gaan met mijn ziekte, ben ik mijn eigen leven vanuit een ander perspectief gaan bekijken. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik anderen inzichten heb gekregen, met een verbetering van de levenskwaliteit tot gevolg.

Ik heb geleerd dat als je op een positieve manier omgaat met de dingen op je pad komen, zoals Mr. B., dat je leven een stuk aangenamer en leuker gaat worden. Hierdoor lacht het leven je toe, zal het zonnetje schijnen.


Zo liefste dagboek, ik hoop dat ik je veel heb kunnen bijleren vandaag. Ik ga nog een beetje genieten van het warme weer en mijn fris drankje.

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Rondom mij zie ik een heel aantal mensen studeren. Hoe komt dit? Wel, de meeste studenten zitten momenteel in de examenperiode. Ik behoor ook tot deze club. Jammer genoeg brengt het leren voor de examens heel wat pijn met zich mee. Hierbij enkele tips om hiermee om te gaan:

De 3 tips voor een pijnvrije examenperiode

Tip 1: Zorg voor voldoende beweging

Ik weet dat het raar klinkt, maar beweging en pijn kunnen samengaan. Het is eigenlijk een soort van vicieuze cirkel. Door de pijn ga je minder bewegen, hierdoor ga je verstijven, waardoor je juist meer pijn zal hebben. Uit eigen ervaring heb ik geleerd dat je dan juist meer moet bewegen. Maak tijdens je pauzes een wandeling naar de keuken, naar de tuin, ... . Als je eens een grote pauze hebt, kan je een wandeling/fietstocht maken in de natuur. Dit alles zorgt niet enkel voor de nodige ontspanning/ontstressing, maar ook voor voldoende beweging van je botten/spieren. Het is dus een perfecte situatie voor de studenten onder ons.

Tip 2: Rust voldoende uit

Ook in mijn leefomgeving zijn er een aantal studenten die aan "nachtwerk" doen. Dit is voor ons als mensen met een reumatische aandoening, zeker geen goed idee. Het lichaam heeft immers de nodige rust en ontspanning nodig. Wanneer je lichaam voldoende uitgerust is, zal deze ook vanzelf zorgen voor minder pijnsignalen. Een goede lichaamsverzorging is uiteraard een goed begin.

Tijdens de examenperiode ga ik optijd slapen en sta ik optijd op. Dit maakt het mogelijk voor mijn lichaam om voldoende te recupereren en zich klaar te maken voor de volgende studiedag.

Tip 3: Probeer medicatie te vermijden, zorg voor alternatieven

Mensen met een reumatische aandoening, waaronder ikzelf met mijn "trouwe" vriend Mr. B., nemen pijnstillers in. Sommige pijnstillers bevatten stoffen waardoor je een slaperig gevoel krijgt. Slapen voor je boeken is geen optie tijdens de examens. Daardoor ook de waarschuwing: Probeer medicatie te vermijden en zorg voor alternatieven. Enkele goedgekende alternatieven zijn: Warme thee, kurkuma, groenlipmossel, warmte, ... . Als je in staat bent om jezelf op de juiste manier af te leiden, kan je er voor zorgen dat het lichaam endorfines aanmaakt. Deze stoffen zijn de natuurlijke pijnstillers van het menselijk lichaam.

Als je deze tip kan combineren met de eerste tip hierboven, heb je de "gouden" combinatie in handen.


Zo mijn lieve dagboek, hierbij weet je dat ik in de examenperiode zit. Ga jij duimen voor mij? Ik wens alle studenten heel veel succes toe met hun examens. Yes you can!

Veel liefs,
Tommy

Liefste dagboek,

Ik heb je al even niet meer kunnen vastnemen. Dit omwille van zwaardere periodes. Ik had je beloofd om hier alles over te vertellen, iets wat ik nu dus zeker ga doen. Hierbij mijn verhaal aan jou, ik hoop dat je mij hierna nog steeds even leuk gaat vinden.

Bezoeken aan de kinesitherapie

Elke keer als ik naar de kinesitherapie ga, zal ik steeds geconfronteerd worden met Mr. B. . Soms is hij vriendelijk tegen mij, maar meestal is dit niet het geval. Waarom is hij niet altijd vriendelijk?

Als ik bij de kinesitherapie binnenkom, stelt deze mij onmiddellijk de vraag "Hoe gaat het met je?". Een vraag waar ik niet altijd een echt antwoord op kan geven. Het is zo moeilijk om in woorden te omvatten wat je voelt. Gelukkig heeft de kinésitherapeut een opleiding gehad om je te leren begrijpen. Zeer regelmatig doorlopen wij samen de oefeningen in mijn oefenprogramma, zo weet hij of ik de oefeningen op de juiste manier uitvoer. Zo kan het bijvoorbeeld ook zijn dat er extra oefeningen bijkomen, of zelfs wegvallen ;). Als er oefeningen wegvallen, of als ze het aantal behandelingen verminderen, krijg ik een sprankeltje hoop. Voor mij wilt dit immers zeggen dat er vooruitgang is. Klopt dit gevoel met de waarheid? Of is Mr. B. een masker op aan het zetten, om mij hierna langs achter aan te vallen?

Stress tijdens examens en andere situaties

De afgelopen maanden heb ik enkele stressvolle situaties meegemaakt. In deze situaties was het zeer belangrijk om naar mijn lichaam te luisteren, iets waar ik het soms nog moeilijk mee heb. Soms heb ik momenten waarop ik denk "Ik wil wel, maar mijn lichaam wilt niet mee.". Soms kan langdurige stress bij mij resulteren in een opstoot, extra pijn dus. De tip die ik je kan meegeven: Plannen, plannen en nog eens plannen. Met de juiste hoeveelheid rust en zelfrespect, kan je veel bereiken.

Het weer heeft rare wendingen

De afgelopen dagen heb ik vaak van het zonnetje kunnen genieten. Het zonnetje maakt mijn spieren lekker warm, waardoor deze minder pijn doen. Iets waar ik dus ten volle van geniet. Het weer maakt voor mij te grote schommelingen, van 23 graden naar 19. Een verschil van 4 graden, maar een immens verschil voor mijn lichaam. Iets wat andere mensen met een reumatische aandoening volledig begrijpen.

Een oogontsteking

Vorig weekend heb ik, voor de eerste keer, een oogontsteking gehad. Ik weet, als Bechterewpatiënt, dat dit de schuld is van Mr. B. . Hij treft mij niet enkel in mijn spieren en gewrichten, maar ook in mijn ogen. Wat heeft hij nog meer in zijn wapenarsenaal?

Afstuderen

Nog heel even doorbijten en ik kan afstuderen. Ik moet nog 3 examens doen, 2 projecten afwerken en dan kan ik begin juli afzwaaien aan de hogeschool. Ik moet zeggen dat ik mezelf in die 3 jaar hogeschool, beter heb leren kennen. Ik heb enkele karaktereigenschappen in werking zien gaan, waar ik ook soms van dacht: "Ben ik dit?". Maar goed, we gaan ervoor en laten ons niet klein krijgen.


Zo mijn lieve dagboek, nu ben je weer helemaal mee met mijn verhaal. Ik ga je maar eens sluiten, ga ik nog een beetje van deze dag genieten. Ik (be)leef elke dag alsof het een laatste kan zijn, zo geniet ik immers 100% van mijn omgeving en de mensen die van mij houden.

Veel liefs,
Tommy

Hallo lieve dagboek

Het is ondertussen al een hele tijd geleden dat ik je nog eens heb vastgenomen en in je heb geschreven. Ik voel het al aan mijn botten, gewrichten, spieren, .... de volgende periode die eraan komt gaat een iets moeilijkere zijn. Als ik zo om me heen kijk, zie ik overal sneeuw liggen. De winter is voor éénieder hier op aarde door de koude een minder leuke periode, maar voor iemand met reuma is dat niet alleen koud maar ook zeer pijnlijk. Hoe overleef ik de winter? Hierbij mijn 5 tips:

Tip 1 voor een warmere winter: Kleed je warm aan

Tip 2 voor een warmere winter: Probeer in beweging te blijven

Tip 3 voor een warmere winter: Neem een douche/bad

Tip 4 voor een warmere winter: Geniet van de rustige momenten

Tip 5 voor een warmere winter: Wees positief ingesteld