vrijdag 17 augustus 2018
Liefste dagboek,

Met Mr. B. in mijn leven, ben ik enkele momenten tegengekomen waarbij mijn leven even op "STOP' werd gezet. Om het leven van een reumapatiënt iets aangenamer te maken, zijn er een aantal mensen geweest die leuke dingetjes hebben uitgevonden. Deze voorwerpen/toestellen wil ik graag met je delen.

Sleuteldraaihulp

Voor een aantal mensen met een reumatische aandoening, is het moeilijk om de sleutel om te draaien. Dit is voornamelijk het geval bij mensen met artrose/artritis aan de handen/vingers. Deze sleuteldraaihulp kan zeker een oplossing zijn en kost gemiddeld 8 à 9 euro. Deze kan je soms ook vinden in de supermarkt, maar op internet kan je deze vast en zeker ergens vinden. 

Pottenopener

Eigenlijk valt dit hulpmiddel onder dezelfde categorie als de sleuteldraaihulp. De pottenopener kan je gebruiken, zoals het woord zegt, voor het openen van potten. Dit zijn vooral de glazen potten, deze hebben meestal een deksel om open te draaien. Het openen zal een stuk gemakkelijker verlopen. Deze kan je steeds vinden aan een betaalbare prijs. 

Warmtedekens/kussens

In de winter is er niets leukers dan je lekker in te stoppen onder een warme deken. Beeld je hierbij dan nog een tas warme thee/chocomelk i en je hebt een hele leuke/warme avond. Een warme deken of warm kussen is niet enkel warm, maar heeft ook enkele helende effecten (vooral de warmte dekens voorzien van infrarood). Indien je geen ontstekingen hebt, kan een warmtedeken ervoor zorgen dat je spieren zullen ontspannen en je dus minder spierpijn zal hebben. Ik kan je aanraden om, alvorens je overweegt om deze aan te kopen, een vergelijking te maken tussen de verschillende dekens. Je kan deze dekens immers vinden in alle vormen/soorten/maten, met elk hun eigen karakteristieken en functionaliteiten. Je moet dus op zoek gaan naar de deken die het beste bij je past. 

Houding corrigerende onderkleding

Wanneer ik last heb van spierpijn in mijn rug, omwille van Mr. B., ga ik omwille van deze pijn de verkeerde houding aannemen. Op die manier kom je in een vicieuze cirkel terecht; Verkeerde houding, meer spanning, meer pijn, … en zo blijf je doorgaan. Om dit op te lossen, zijn er enkele technieken beschikbaar. Zo kan je fysiotherapeut/kinesitherapeut je kinésiotape leggen. Deze tape kan je spieren, afhankelijk van hoe deze is gezet, laten ontspannen/opspannen. Deze tape kan ook voor een stuk de functie van je spieren overnemen. Er zijn een heel aantal studies gedaan, waardoor het zelfs mogelijk is om dezelfde functionaliteit toe te voegen aan een onderhemd. Zo kan je er langer van genieten. 

Zo liefste dagboek, ik heb je nu iets verteld over de verschillende reumahulpmiddelen die mijn leven gemakkelijker maken. Ik ga je nu terug in de kast zetten tot ik je de volgende keer weer zal vastnemen. Tot dan dagboek!

Veel liefs,
Tommy


vrijdag 10 augustus 2018
Liefste dagboek,

Ondertussen zijn we een week verder en ben ik weer enkele keren naar de kiné gegaan. Het is ondertussen al 4 jaar geleden dat ik "vriendjes" werd met Mr. B. . Het moment van de diagnose was zeer zwaar en moeilijk voor mij. Ik kan mij heel goed inbeelden dat er nog mensen zijn die het moeilijk hebben om de diagnose een plaats te geven en te accepteren. Ik ga je iets meer vertellen over mijn visie hieromtrent:

Positief zijn maakt het leven luchtiger en plezant

Ik heb met Mr. B. ook vele momenten gehad waarbij ik hem heb vervloekt. Uiteraard helpt dit vervloeken niet en maakt het zelfs de situatie nog wat erger. Ik heb geleerd dat als ik hier positief mee omga en dit een plaats kan geven in mijn leven, ik hier nog sterker door zal worden.

Nu, dit is niet alleen zo voor de reumapatiënten zelf, dit is ook het geval voor de vrienden en familieleden. Ook al is het voor hen niet altijd gemakkelijk om de reumapatiënt in kwestie te begrijpen, je kan iets voor hem/haar betekenen. Kleine handen vormen samen één grote. Samen kan je bergen verzetten. 

Mijn manier van leven

Sinds de diagnose ben ik op een andere manier gaan leven. Een aantal lotgenoten hebben mij gezegd dat je het leven anders gaat bekijken als je iets heftigs hebt meegemaakt. Ik kan ze hierin gelijk geven, aangezien de ziekte van Bechterew ervoor heeft gezorgd dat ik ben gaan leven in puurheid. Ik ga met respect om met de mensen rondom mij, ik leef vanuit mijn hart en ziel, heb oprecht lief en zal geen leugens vertellen of anderen kwetsen. Hiernaast ben ik zeer trouw, iets wat ook te maken heeft met de vernieuwde visie. Waarom vreemdgaan/bedriegen/liegen/kwetsen/… als je ook op een liefdevolle en oprechte manier met elkaar kan omgaan? Af en toe kijk ik eens naar een tv-programma waarbij de filmploeg je een kijk geeft in enkele Belgische ziekenhuizen. Als ik hiernaar kijk, probeer ik mij in te leven in de persoon die op dat moment in een moeilijke situatie zit.

Ik ben niet de ziekte

Een aantal mensen denken dat als je ziek bent, je een andere persoon bent. Ik kan je vertellen dat dit meestal niet het geval is, maar dat het hebben van een reumatische aandoening veel met zich meebrengt. Zo moet ik vaak naar de kinesitherapie, heb ik op de meest ambetante momenten een opstoot, kan ik niet meer doen wat ik vroeger wel kon en nog zo veel meer. Het hebben van een bepaalde ziekte, wilt niet zeggen dat je daarom een slechter leven hebt. Als je er op de juiste manier mee omgaat, kan je het zelfs omzetten naar voordelen.

Het is voor de reumapatiënt niet altijd gemakkelijk, het is een lang "rouw- en acceptatieproces". Maar als je op het goede pad blijft, komt het allemaal goed. Je ontdekt misschien een kant van jezelf, die je eerder niet had gezien.


Zo liefste dagboek, ik heb je iets kunnen vertellen over hoe ik omga met de ziekte van Bechterew en hoe hij zelfs mijn "vriend" is geworden. Hij hoort nu bij mijn leven en zal hier op de beste manier mee proberen om te gaan.

Veel liefs,
Tommy

 

vrijdag 3 augustus 2018
Liefste dagboek,

Ondertussen is de helft van de zomervakantie voor de vele studenten al weer voorbij. Dit hoeft natuurlijk niet erg te zijn, aangezien ze ook nog de andere helft hebben :). Zoals je al weet ben ik een hevig fietsfanaat. Ik ben immers iemand die positief om wilt gaan met de natuur. Door te fietsen ontdek ik de mooie omgeving die moeder aarde ons cadeau heeft gedaan. Het sporten gaat natuurlijk niet meer vanzelf, wat vroeger wel het geval was. Hierbij zal ik je de struikelblokken en voorbeelden geven van reumavriendelijke sporten opnoemen.

Gevecht tussen mijn gedachten en lichaam

Vroeger, voor Mr. B. in mijn leven kwam, ging het allemaal vanzelf. Ik kon doen wat ik wil, zonder hier ook iets van te merken. Vandaag is het even anders, maar daarom niet minder leuk. Mijn gedachten en lichaam zijn vaak met elkaar in de strijd. Zoals bij elk gevecht wint steeds de sterkste. Mr. B. heeft ervoor gezorgd dat ik bepaalde dingen niet meer kan, maar heeft mij ook enkele opportuniteiten gegeven. Het is maar hoe je het bekijkt. 

Reumavriendelijk fietsen

Als het mooi weer is, kan je mij meestal ergens in de mooie natuur terugvinden. Vroeger was ik een grote wandelfanaat, eigenlijk nog steeds, maar ondertussen zit ik iets vaker op mijn fiets. Door de ziekte van Bechterew, heb ik geleerd om te genieten van de kleine dingen in het leven. Zo geniet ik meer van de natuur en van de rust die dit met zich meebrengt. Als ik op mijn fiets zit, kom ik vaker tot het besef dat België zeer mooi is. Elke provincie heeft zijn eigen eigenheid, mooi landschappen en monumenten, prachtige natuurgebieden en nog zo veel meer. 

Om de iets langere fietstochten vol te houden, heb ik ervoor gezorgd dat ik comfortabel kan fietsen. Voor mij is het ook belangrijk om een rechte houding te hebben, om zo minder pijn te hebben. 

Binnenkort zal ik ook enkele foto's in je plakken, zo kan je zien waar ik allemaal ben geweest. Leuk hé? 

Nordic walking

Ik heb mij door enkele mensen laten vertellen, dat Nordic Walking echt iets is voor mensen met een reumatische aandoening. Nordic Walking is iets wat door velen gezien wordt als "wandelen met stokken" of "het is een soort van langlaufen maar dan op de gewone weg". Het is zo veel meer dan dat. Het is een sport, waarbij je het merendeel van je spieren gaat gebruiken en trainen. Het is dus perfect voor mensen met de ziekte van Bechterew, aangezien deze sport je rug niet zo zwaar belast. Als je dit dan nog eens combineert met een wandeling doorheen de natuur, dan heb je de perfecte combinatie beet.


Zo liefste dagboek, ik denk dat ik nog eens mijn fiets ga vastnemen en een leuke tocht ga maken. Ben jij benieuwd naar waar ik ga? Het gaat vast en zeker de moeite waard zijn. 

Veel liefs,
Tommy